En helg om att vara ung med hiv och om ledarskap

I augusti åkte Ung & Hiv ut i Stockholms skärgård för en helg med fokus på att leva med hiv, personliga berättelser, ledarskap och mindfulness.

Under helgen fick vi möjlighet att utbyta erfarenheter kring bland annat hur det är att leva med hiv och att berätta om sin hiv för andra, ta del av en föreläsning om hivforskning samt en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi gjorde även teambuildingövningar, spelade sällskapsspel, sjöng karaoke, simmade och tränade mindfulness. Helgens aktiviteter anpassades för att på bästa möjliga sätt följa Folkhälsomyndighetens dåvarande rekommendationer kring coronaviruset.

De flesta deltagare kom från Stockholm, men några var även från andra delar av landet. Samtliga deltagare åkte buss till hotellet från Stockholm city och efter check-in samlades vi i konferensrummet och gjorde övningar för att lära känna varandra bättre. Alla fick dessutom uttrycka vilka förväntningar de hade på helgen. Såhär såg de ut:

• Dela erfarenheter
• Få mer information om hiv
• Få mer information om läkemedel för hiv
• Träffa nya människor och skaffa vänner
• Få en ökad självkänsla
• Få utrymme för självreflektion
• Öva på att uttrycka tankar och känslor
• Ha meningsfulla konversationer
• Ha kul, äta god mat och simma

Efter middagen fick man berätta om sin personliga erfarenhet kring att leva med hiv. Det var självklart frivilligt att göra det, men de flesta delade med sig, och de som inte hade lust att göra det just då, fick ändå vara med och lyssna. Samtalet blev längre än vi tänkt och det dök upp många intressanta frågor. Dagen avslutades med sällskapsspel.

Lördagen inleddes med mindfulness och en föreläsning med basfakta om hiv och forskning på området. Det var Pernilla Albinsson, sjuksköterska på Infektionsmottagning 2 (Huddinge Sjukhus) som föreläste och svarade på frågor kring hiv utifrån ett medicinskt perspektiv. Pernilla höll dessutom i en workshop om att behöva ta mediciner varje dag. Vi delades in  i grupper och diskuterade kring hur det är att äta mediciner och dela med oss av tips och råd kring det. Några tips som deltagarna gav varandra för att komma ihåg medicinerna och ha så bra följsamhet som möjligt var att:

• Ha med sig mediciner i en liten dosa eller ask på sin nyckelring för tillfällen när något spontant eller spontant händer och man inte har tillgång till sin medicinburk.
• Sätta ett larm i mobilen för att komma ihåg att äta medicinerna.
• Koppla ihop att ta medicinerna med en annan vardagsrutin.
• få stöd av personer i sin närhet, som familj eller vänner, genom exempelvis påminnelser om att ta sin medicin eller genom känslomässigt stöd när att äta mediciner känns jobbigt.

Efter workshoppen hade vi en aktivitet som kallades för Hälsohöjare. Vi var utomhus och fick lösa och hitta svar på olika utmaningar. Sedan hade vi en lite längre paus och flera deltagare valde att spendera den i vattnet.

Folkhälsomyndigheten publicerade i december 2020 en studie om sexuell hälsa hos unga med hiv i Sverige. Under helgen höll vi en workshop där vi diskuterade några av studiens resultat. Deltagarna fick reflektera kring resultaten samt ge förslag på hur vi kan förbättra villkoren för målgruppen. Vi tog exempelvis upp att endast 39% av de deltagare som var med i studien upplever att de är så öppna med sin hiv som de skulle vilja vara. För att förbättra detta gav deltagarna följande förslag:

Det bör finnas mer kunskap om hiv i samhället och vad det innebär att leva med hiv idag. Det kan man exempelvis göra genom

• bättre utbildning om hiv i skolor och hälso-och sjukvård
• att vi som lever med hiv blir ambassadörer för att sprida kunskap om det i samhället (om vi vill och kan).

Hivorganisationer måste synas mer i samhället genom att 

• anordna evenemang för hivnegativa och sprida information om hiv.
• ha fler kampanjer
• erbjuda hivtestning

17% av deltagarna i studien hade varit utsatta för psykiskt våld under de senaste 12 månaderna. Andelen var högre bland tjejer (21%) än killar (15%). Dessutom så uppgav 33% av tjejerna i studien att de är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara, jämfört med 44% bland killarna. För att förbättra hivpostiva tjejers levnadsvillkor i Sverige gav deltagarna följande förslag:

• Genomföra kampanjer som visar tjejer och inte bara män som har sex med män.
• Göra information om hiv mer tillgänglig för tjejer.
• Hivorganisationer bör delta i de forum där tjejer med hiv finns.

På kvällen hade vi ett gruppsamtal om hur det är att berätta om sin hiv för andra.Deltagarna delade med sig av när de hade berättat för någon och hur det gick samt delade med sig av tips på hur man kan göra det, förstås med förutsättningen att det som funkar för någon av oss inte nödvändigtvis funkar för andra. Fokus låg på att berätta för en person man dejtar.

Lördagskvällen avslutades med en mycket uppskattad karaoke. Det hade vi egentligen inte planerat för, men det var bara vi på hotellet den kvällen och konferensrummet vi var i var utrustat med mikrofon och högtalare, perfekt för en karaokekväll!

Söndagen inledes med mindfulness och en lärorik workshop om ledarskap som Posithiva Gruppens volontär från Europeiska Solidaritetskåren, Kir Belous, höll i. Vi fick information om vad ledarskap är, varför det är viktigt samt på vilket sätt man kan bli en bra ledare. Kir berättade om en man i USA, Robert Suttle, som dömdes till fängelse för att ha haft sex med en hivnegativ person som han var i ett förhållande med. Detta trots att han hade en välinställd behandling och inte kunde överföra hiv vid sex.

Robert har efter detta delat med sig av sin erfarenhet och på så sätt uppmärksammat frågan för att få till en förändring i lagstiftningen. Kir menade att det är ett exempel på ett sätt att återta makten över sitt eget liv, vara en ledare och inspirera andra samt bidra till en positiv förändring.
Deltagarna fick under workshopen även reflektera kring sina styrkor och svagheter samt ge exempel på personer som de tycker är bra ledare.

Efter workshopen fick vi reflektera över helgen, gå igenom listan på förväntningar som vi skrev i början och se om alla var uppfyllda. Innan vi åkte hem fick deltagarna även fylla i en utvärdering.

Nedan kan du läsa exempel på vad vi tog med oss från helgen och vad vi tyckte var bra:

”Jag fick en ny vän som har samma problem … Jag har aldrig känt mig så här förut. Jag har aldrig haft så här kul.”
”Jag fick mycket ny information om hiv-livet, hittade en ny vän och hade det bra”.
”Socialisera. Träffa nya människor. Dela erfarenheter. Fann mig själv.”
”Jag lärde mig mycket om hivmedicin och nya behandlingar. Dessutom träffade jag nya människor, vi delade erfarenheter. För mig var det riktigt bra att träffa människor i samma situation.”
”Jag fick veta om nya behandlingar som får mig att hoppas att jag inom en snar framtid inte kommer äta medicin varje dag fram till slutet av mitt liv.”
“Maten på hotellet. Närheten till badvatten. Pernillas samtal. Samordnarnas tålamod och öppenhet. Gruppens mångfald. No alcohol-policyn. Integrering av forskning i programmet.”
”Jag kommer att ta med minnet av att träffa människor från olika länder och den information och det stödet som ni ger oss.”
”Jag tror att jag vet mer om hiv och mediciner nu.”
”Jag tar med mig många fina känslor.”
”Nya sociala kontakter och ’reignited’ social kompetens, drivkraften att göra förändringar i mitt liv, utrymmet för självreflektion.”